Notícies

“La fibromiàlgia és una malaltia que encara té un estigma”

A Catalunya la fibromiàlgia és la síndrome de sensibilització més freqüent, amb una prevalença estimada, l'any 2021, de 308 casos per 10.000 habitants. Afecta fins a 4 vegades més dones que homes, amb una franja d’edat de 56 a 65 anys i nivells socioeconòmics més baixos.

Entrevistem a Montse Honrubias i Núria Miró, presidenta i coordinadora, respectivament, de l’Associació Catalana d'Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’altres Síndromes de Sensibilització Central (ACAF) a L’Hospitalet. La seu a la ciutat farà 20 anys a l’octubre.

Quan es va fundar l'entitat?

La primera seu es va constituir fa 25 anys a l'Hospital de Reus. Eren quatre gats, perquè aleshores la malaltia no estava diagnosticada, ni era visible. Encara ara no és visible, però a poc a poc hem anat creixent amb molts esforços i no sempre amb la millor comprensió per part de la societat.

L’ACAF està present en tot el territori de Catalunya, incloent fins i tot pobles petits. Les dones que portem les seus som voluntàries i afectades. Dintre de les nostres possibilitats i de la nostra malaltia, acollim persones i ens organitzem de la millor manera possible, però és un treball incessant. Aquest octubre farem el 20è aniversari aquí a L’Hospitalet. La Montse Honrubias és la presidenta actual i una de les membres fundadores, que encara treballa cada dia per l’entitat amb tota la il·lusió.

Com està la consciència social sobre la fibromàgia?

La consciencia ha millorat, jo soc bastant positiva. Abans no sabíem què volia dir fibromiàlgia, no era una malaltia visible. Però gràcies a la lluita contínua que hem fet i fem, ara és més comuna per a tothom.

Però tenim molt a fer encara, el 1992 l’Organització Mundial de la Salut (OMS) va reconèixer la fibromiàlgia com a malaltia i la realitat és que no hem avançat massa. Tot això comporta manca de recursos i professionals específics, per exemple de reumatòlegs, és el metge de capçalera qui ens reconeix, fa el seguiment i s’encarrega dels tractaments. 

Quins són els vostres objectius?

Per un costat, fer pedagogia permanentment, explicar què és aquesta malaltia i com ens afecta a l’hora de poder tenir una vida quotidiana normal. De vegades ens etiqueten com a “gandules” perquè alguns dies no tenim prou energia per menjar-nos el món. La majoria de persones afectades som dones i expressem millor el que ens passa, la qual cosa es de gran ajuda per fer front a tots els desafiaments i reptes diaris. 

D’altra banda, cal un reconeixement mèdic clar. Tenim moltes companyes amb fibromiàlgia que tenen un grau d'invalidesa, però no el tenen reconegut per aquesta malaltia sinó per altres diagnòstics. Volem que la fibromiàlgia, la fatiga crònica, la sensibilitat química, tots aquests síndromes de sensibilització central i els seus derivats siguin reconeguts com a invalidants i es doni la invalidesa total i absoluta.

Entre les persones més perjudicades hi ha aquelles que treballen en la neteja amb productes químics. Si estan afectades, han de treballar amb mascaretes químiques o deixar la feina. Si tens un problema de salut i no pots treballar, no és just que l'empresa o els metges no reconeguin la teva malaltia. Amb aquestes condicions no es pot treballar.

Quins projectes dueu a terme actualment?

Portem a terme diferents activitats. Els dimarts fem música teràpia amb un músicoterapeuta i un grup d'ajuda mútua amb el suport d’una psicòloga. Els dijous  tenim taller de memòria i taitxí, totes dues activitats dirigides per professionals.  

És difícil trobar professionals voluntaris que vulguin dedicar el seu temps sense una remuneració. En el nostre cas, tenim la sort de comptar amb alguns i és un gran plaer gaudir del seu suport i recolzament 

Expliqueu-nos els vostres reptes de futur.

Els projectes de futur són diversos i apassionants. La veritat és que tenim molts ànims i la moral molt alta. És un desafiament molt costós personalment i anímicament perquè no tenim el suport de la societat ni a vegades de la família. Es freqüent sentir de persones properes que no fem res, la fibromiàlgia és una malaltia que encara té un estigma.

Una de les lluites que tenim és aconseguir que a L'Hospitalet hi hagi un metge que reconegui la fibromiàlgia i que estiguem ateses específicament, perquè actualment no n'hi ha. Volem una unitat de fibromiàlgia accessible i propera. Això visibilitzarà la problemàtica a nivell assistencial i social, i també a la ciutat. Aquesta malaltia no pot demorar més el seu reconeixement, no ens ho podem permetre.

Vull donar les gràcies a l'Ajuntament i als comerciants que cada primavera a les festes del comerç ens donen visibilitat. Necessitem aquest recolzament institucional i de les entitats per tirar endavant.

Contacte amb l’entitat:

Adreça: ACAF L’Hospitalet. Centre Cultural St. Josep, Av. Isabel la Catòlica, 32-34 (L’Hospitalet)

Pàgina web: www.fibromialgia.cat

Correu electrònic: hospitalet@fibromialgia.cat

Xarxes socials:

Facebook

Twitter

Instagram